Acusan desabasto de fármacos para enfermedades raras

Madres de menores con enfermedades raras denunciaron desabasto de medicamentos en los hospitales del Niño Poblano y General de Cancún.

En conferencia en la Cámara de Diputados, a donde acudieron para participar en el foro Día Mundial de las Enfermedades Raras, las mujeres señalaron que desde hace más de un mes sus hijos no reciben sus tratamientos, debido a que las instituciones médicas que los atienden no cuentan con ellos y desconocen cuándo serán surtidos.

Indicaron que cada jueves les son dotadas las enzimas con las que son tratadas las mucopolisacaridosis, es decir, un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por la ausencia total o parcial de alguna enzima metabólica, lo que afecta la estructuración de tejidos como el cartílago, los tendones y las córneas.

Los tratamientos para estos padecimientos consisten en enzimas que son inyectadas semanalmente para evitar que avancen daños físicos, deformaciones óseas o deficiencias auditivas y visuales, así como complicaciones respiratorias y cardiacas.

Rosaura Jiménez, madre de Alejandro Méndez, un menor con mucopolisacaridosis tipo 6, indicó que mañana se cumplirán cinco semanas desde que su hijo fue sometido a su último tratamiento, lo que pone en riesgo su evolución tras seis años de tratamiento.

«Mi niño ha estado seis años con el tratamiento y ha estado bien, evolucionando bien. Le diagnosticaron a temprana edad, se ve mucho avance, pero ahorita sin el tratamiento está perdiendo la vista, está perdiendo el oído y sus manitas le duelen», expuso.

Rita Morales, madre de Alison Dayana, quien padece mucopolisacaridosis tipo 4, dijo que personal del Hospital Poblano del Menor le informó que mañana no le será proporcionado el tratamiento y que desconocen la fecha en la que será surtido.

«Tiene medio año que está recibiendo el tratamiento, pero para mañana me hablaron que ya no va a tener su tratamiento, porque no lo hay, y que no saben hasta cuándo les llegue. Es lo único que les pedimos, que nos apoye el Gobierno con el tratamiento, porque no quiero que le pase nada a mi niña. Cuando le ponen el tratamiento anda con más ánimo, pero si no lo recibe va a decaer de nuevo», dijo con su hija en brazos.

Magdalena Arellano, madre de un menor con neurofibromatosis, indicó que en el Hospital General de Cancún el desabasto de medicamentos llega al grado de que no le han podido proporcionar los paliativos que necesita su hijo, cuyo padecimiento no tiene cura.

«Que también se les reconozca a nuestros hijos como pacientes prioritarios, porque al contrario de ser primordial para una institución médica, terminan siendo los pacientes que envían a sus casas porque no hay medicamento, porque no hay protocolo, porque la investigación es muy cara, y eso no sólo pasa en Puebla, en Chihuahua, en Hidalgo, en Quintana Roo, un estado catalogado como no pobre. El desabasto llega al grado de que no puedo conseguir lo que es sólo un paliativo», lamentó.

Las mujeres demandaron la ayuda de legisladores y el Gobierno federal para hacer efectivos los tratamientos de sus hijos.

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